Lutte contre la mucoviscidose : pour que l’Etat respecte ses obligations !

1er octobre - Le saviez-vous ? Une partie des fonds collectés chaque année par les Virades de l’Espoir servent à pallier les carences de l’Etat et de la Sécurité Sociale dans le traitement apporté aux malades atteints par la mucoviscidose...

Les 28 et 29 septembre 2019, comme chaque année, des centaines de milliers de personnes se sont mobilisées dans le cadre des Virades de l’espoir. Les dons collectés à cette occasion servent à lutter contre cette maladie par la recherche et l’accompagnement apporté aux malades.

Or depuis plusieurs années, une partie de cette générosité citoyenne pallie également les carences de la Sécurité Sociale et de l’Etat en finançant des postes de soignants.

Cette situation provoque l’incompréhension de nombreux donateurs qui estiment que l’Etat ne répond plus à ses engagements.

En effet alors que la France s’est engagée à respecter des standards de soins élaborés au niveau européen, les données officielles du Ministère admettent une absence de l’ordre de 50 % des professionnels de santé nécessaires pour soigner les patients atteints de mucoviscidose dans les hôpitaux publics. Ce chiffre concerne médecins, infirmier(e)s, kinésithérapeutes, psychologues et diététicien(ne)s.

Cette insuffisance de professionnels de santé dans les établissements prive les malades de certains soins. Pour pallier cette insuffisance de financement, l’association Vaincre la Mucoviscidose consacre chaque année 900.000 euros sur ses fonds propres. Ainsi en lieu et place de la Sécurité Sociale, l’association finance, pour tout ou partie, chaque année, une soixantaine de postes de soignants avec les dons du public. Cette situation est doublement pénalisante : pour les patients et pour les malades. Elle entraine également une rupture d’égalité entre patients puisque ceux atteints par la mucoviscidose voient leur prise en charge assurée en partie par des financements citoyens.

J’ai par conséquent saisi la Ministre de la santé pour lui demander que le prochain budget de la Sécurité Sociale finance enfin les postes manquants, estimés à 250 à travers le pays.